Dan redkih bolezni obeležujemo 28. februarja oziroma 29. februarja v prestopnih letih – najredkejši datum v koledarju.
Bolezen je opredeljena kot redka, če prizadene manj kot enega posameznika od 2000 ljudi. Vendar je do zdaj znanih več kot 6000 redkih bolezni in več kot 300 milijonov ljudi po vsem svetu živi z redkimi boleznimi.
Za redke bolezni so značilne zelo različne težave in simptomi, ki se ne razlikujejo zgolj med boleznimi, ampak tudi med posamezniki z isto diagnozo. Zato odkrivanje in zdravljenje redkih bolezni zahteva veliko truda medicinskega osebja.
Skladno z našim poslanstvom si v Medisu prizadevamo, da bi tudi ljudje, ki v naši regiji živijo z redkimi boleznimi, dobili dostop do inovativnih terapevtskih rešitev. Zato se Medis pridružuje globalni kampanji RareDiseaseDay.org, ki poteka pod sloganom Rare is many (Redko je pogosto). Kampanja ima cilj izboljšati enakopravnost, socialno vključenost, diagnostiko in zdravljenje ljudi z redkimi boleznimi.
Redke bolezni na kratko:
- Več kot 6000 znanih redkih bolezni
- Približno 200 redkih rakavih bolezni
- Za redkimi boleznimi trpi 5 % svetovnega prebivalstva – 300 milijonov ljudi
- 72 % redkih bolezni je genetskega izvora
- 70 % redkih bolezni, ki so genetskega izvora, se začne v otroštvu
Vir podatkov: rarediseaseday.org