Epilepsija je del življenja mnogih. Prizadene lahko ljudi vseh starosti in v večini primerov ni dedna. Skozi osebno zgodbo naše sodelavke Mile Vujević želimo deliti iskren vpogled v življenje z epilepsijo, kjer diagnoza nepričakovano poseže v vsakdanjik in ga postavi na glavo.
Zgodilo se je popolnoma nepričakovano, stara sem bila 51. Torej ne več mlada. Glede na to, da obstaja zelo veliko vrst epilepsij, je tudi začetek bolezni različen, včasih se prvi napad zgodi že pri dojenčkih ali otrocih, včasih pa v najboljših letih kot pri meni. Do takrat (junij 2016) nisem imela nobenih težav z delovanjem možganov, ne kot otrok ne v odraslem obdobju. Tik pred napadom nimam nikoli nobene avre, kot jo imajo nekateri bolniki (čutijo, da se bo nekaj zgodilo).
Pri epileptičnem napadu se namreč zgodi okvara v delovanju možganov. Do prvega napada nisem imela prometne nesreče, nisem padla ali si na drugačen način poškodovala glavo. Tudi sicer nimam nevroloških motenj, pač pa »samo« epilepsijo.»Zbudila« sem se v reševalnem vozilu, ko sem začela prihajati k zavesti. Kaj se je zgodilo pred tem, mi ni ostalo v spominu. Vedno vse pozabim, kaj se dogaja, in kar nekaj časa traja, da začnem spet funkcionirati po napadu. Imam namreč tak tip epilepsije, da ne vem, kaj se mi med napadom dogaja, ker sem v globoki nezavesti, po napadu pa se začnem počasi vračati v resničnost. Ko me vprašajo, kako mi je ime, se ne morem spomniti. Ne vem, kateri dan je ali koliko je 9 + 7 (odgovorila sem 18). Ko se čez čas zavem, se mi spomin v popolnosti vrne (razen o dogodku).
»Gospa, sem dr. Ta in Ta«, je rekel zdravnik v reševalnem kombiju, ko je videl, da prihajam k sebi. »Peljemo se na urgenco, imeli ste prometno nesrečo.« Prosim?Kaj se je zgodilo z mojim avtom, sem panično vprašala. »Ne skrbite, smo ga na varnem parkirali.«
Že pred napadom sem nekaj vedela o epilepsiji, saj sem prevajala strokovna gradiva za zdravnike. Ampak to je bila teorija. Iz prve roke pa nisem imela izkušenj. Tudi nihče v moji družini ni imel epilepsije. Sicer pa ne gre za dedno bolezen, kot je pogosto zmotno prepričanje.
Šele v urgentni ambulanti nevrološke klinike, ko so opravili številne preiskave, mi je nevrolog razložil, kaj se mi je zgodilo. »Epileptični napad (generalizirani) je tak napor za telo, kot bi zaporedoma pretekli dva maratona«, je povedal zdravnik. In kdor me osebno pozna, dobro ve, da nisem sposobna preteči maratona. Tako da moje telo ne pozna hudih telesnih naporov, kot so se zgodili pri tem prvem napadu. In potem čez pol leta pri drugem. Močni krči in bolečine zaradi njih. Kar nekaj ur traja, da si telo opomore in musklfiber zmanjša. Potem so mi vpeljali zdravila, nato so bili napadi milejši, krči in tresenje blažji in bolj lokalizirani, ni več bilo vključeno celo telo. Od drugega napada jemljem torej zdravilo – vsak dan dvakrat. Nikoli ne pozabim. Pri meni adherenca res ni težava. Doktrina je taka, da nevrologi šele po drugem napadu lahko ugotovijo diagnozo epilepsija in vpeljejo antiepileptik. Pri prvem napadu so zdravniki napisali samo »sum na epilepsijo«.
Epileptiki pogosto živimo s stigmo. Kot da smo si sami krivi za to, da smo bolezen dobili. Nismo! Nihče si ne želi nobene bolezni, verjemite, tudi epilepsije ne. Vprašala sem nevrologa, ki me je po prvem napadu sprejel na urgenci, če je kriva moja debelost. »Ne, nikakor,« je pojasnil, »epilepsija se lahko pojavi v kateremkoli obdobju življenja, pri mladih in starih, suhih in debelih, moških in ženskah«.
Kar me pri epilepsiji najbolj moti: ne vozim več avta. Po zakonu, ki velja v Sloveniji, bi lahko sicer že vozila, ker prepoved vožnje velja samo eno leto po napadu (moj zadnji pa je bil decembra 2022). Ampak ne upam. Strah me je, da bi lahko poškodovala sebe ali druge udeležence v prometu. Prvi napad se mi je namreč zgodil ravno med vožnjo, a sem imela srečo in preživela. Izbrani nevrolog mi je že na začetku terapije povedal, da mi ne on kot zdravnik ne proizvajalec zdravila ne moreta jamčiti, da napadov več ne bo. So pa milejši.V vseh teh letih življenja z epilepsijo sem se naučila živeti z boleznijo, sem jo sprejela in tudi spremenila način življenja, saj mi kaj drugega ni preostalo. Vsem vam, ki niste izkusili epilepsije na lastni koži, bi sporočila, da se epilepsija lahko zgodi komurkoli in kadarkoli. Ni pa noben bavbav. Pač še ena bolezen, ki je ni nihče izbral sam. Če vidite kdaj koga, ki doživlja napad, se trese in trza z nogami ali rokami, se ne ustrašite – pomagajte mu. Namestite ga v bočni položaj, podložite mu glavo, da se ne poškoduje, in počakajte, da se krči ustavijo. Hvaležen vam bo.
