Kako rak zaznamuje moške, kakšna je pri soočanju z boleznijo vloga njihovih žensk, zakaj so onkološke bolezni še vedno stigmatizirane in zakaj naj ima upanje vedno prednost pred statistiko? O tem in marsičem v pogovoru s predsednikom Slovenskega onkološkega društva za moške OnkoMan Gregorjem Pircem.
Pred več kot dvema desetletjema je rak vstopil tudi v Vaše življenje. Domnevam, da je ta izkušnja v Vas prebudila zavedanje, kako pomembna sta aktivacija in sodelovanje bolnikov v procesu zdravljenja in pozneje.
Tako je, zato sem postal prostovoljec. Lastna izkušnja me je utrdila v prepričanju, kako pomembno je informacije in izkušnje deliti z drugimi bolniki. Ko sem se sam soočal z diagnozo, nisem poznal nikogar, ki bi mojo bolezen preživel, slišal pa sem veliko zgodb o umrlih. Začelo se je leta 1998, ko sem pri svojih 24 letih na levem modu zatipal bulo. Odšel sem k svoji osebni zdravnici, ta me je napotila na pregled k specialistu. V sprejemni pisarni ljubljanske Poliklinike me je medicinska sestra na prvi specialistični pregled hotela naročiti čez približno dva meseca. Bil sem šokiran, saj sem čutil, da z menoj nekaj ni v redu, presenetilo me je tudi dejstvo, da so bile že takrat tako dolge čakalne dobe. Zato sem si zavestno izmislil, da me boli in to je bil zadosten razlog, da sem bil pregledan še isti dan.
Urolog je menil, da je moje stanje nekaj povsem običajnega, na moje prigovarjanje pa me je le napotil na ultrazvok, kjer so mi v levem modu odkrili tumor. Z izvidom so me napotili nazaj v ordinacijo, kjer zdravnika, ki me je napotil na ultrazvok, nisem več videl in vprašanj, ki so se mi porajala, nisem imel komu zastaviti. Po hitrem postopku so me sprejeli v bolnišnico, me čez dva dni operirali in čez pet dni odpustili v domačo oskrbo.V času bivanja v bolnišnici tistega prvega zdravnika nisem videl niti na viziti, jaz pa sem si želel, da bi pristopil k meni, da bi se lahko pogovorila. Po dobrih desetih dneh je sledil nov šok, saj sem dobil izvide in vabilo na onkološki konzilij. Pri 24 letih se mi je ustavil svet. Upal sem, da bodo izvidi ugodni, vendar so se uresničile zle slutnje. Na konziliju so me seznanili s potekom preiskav in nadaljnjim zdravljenjem, močno pa sem pogrešal človeški pristop.
Kako bi opisali takratne občutke?
Srečal sem se z minljivostjo, a sem hkrati spoznal, da se lahko na tak način le pokopljem. Težko mi je bilo, saj sem se soočal z lastno boleznijo, obenem pa sem spremljal trpljenje domačih. Res je, da sem imel podporo celotne družine, vendar stvari dejansko niso bile enostavne. Ko sta me mama in takratna punca po drugi operaciji obiskali v bolnišnici, sta obe jokali, dobil sem občutek, kot bi se poslavljali od mene.
Bilo je težko, želel sem si, da bi se nekdo iskreno pogovoril z mano in mi dal upanje. V tistih časih ni bilo interneta niti mobilnih telefonov. Hodil sem mimo knjižnice na začetku ulice in se izogibal, da bi jo obiskal in kaj prebral na to temo. Petkrat mi je uspelo iti mimo knjižnice, šestič pa sem vstopil in začel s prebiranjem tistih starih knjig. Šele po treh mesecih sem na Onkološkem inštitutu Ljubljana dobil svojo prvo onkologinjo dr. Marjetko Stanovnik, s katero sem se končno lahko pogovoril. Razložila mi je potek bolezni, možnosti in predviden uspeh zdravljenja. Bila je najprej človek in šele nato zdravnica, predvsem pa mi je dala upanje, ki sem ga tako močno potreboval. Vendar je bilo to v mojem primeru pozno. Pozno, da bi se lahko na zdravljenje psihično pripravil in se pomiril. Če bi mi nekdo prvi dan razložil, kaj me čaka in kako bo vse skupaj potekalo, bi to verjetno lažje sprejel. Tako pa pozneje nobenemu več nisem zaupal, saj mi je tudi okolica prikrivala nekatere reči in ljudje so se me izogibali. Ko sem začel kot prostovoljec sodelovati z Društvom onkoloških bolnikov Slovenije, sem pričel tudi z obiskovanjem psihologa. Trajalo je kar dve leti, da sem znebil strahu, ki mi ga je vcepila okolica.
Če bi mi nekdo prvi dan razložil, kaj me čaka in kako bo vse skupaj potekalo, bi to verjetno lažje sprejel. Tako pa pozneje nobenemu več nisem zaupal, saj mi je tudi okolica prikrivala nekatere reči in ljudje so se me izogibali.
Ali je alternativno zdravljenje po Vašem mnenju velika težava?
Da. Ne samo na področju onkologije, temveč na splošno, celega zdravstva. Stvari so neurejene in nekateri na ta način mastno služijo na bolnih ljudeh.
Kaj je poslanstvo OnkoMana?
Naše poslanstvo je ozaveščanje moških in še posebej žensk – partnerk, saj so ženske največkrat tiste, ki pregovorijo moške za obisk zdravnika. Pa tudi da se ljudje, ki potrebujejo pomoč in pogovor, lahko obrnejo na nas. Znati moramo poslušati in bolniku vliti upanje, ki ga potrebuje.
Moja nekdanja sodelavka, z diagnosticiranim rakom na dojki, je zavrnila zdravljenje, saj so ji rekli da ima 80 odstotkov možnosti za preživetje, če se ne zdravi, in 87 odstotkov, če prične z zdravljenjem. Ko me je poklicala, sem ji rekel, da bi jaz sprejel zdravljenje, saj so neželeni učinki večinoma prehodnega značaja. Danes medicina dela čudeže, stvari so dokazane, ampak ljudje pa še vedno umirajo in tudi bodo, saj moraš pri vsem tem imeti tudi malo sreče. Vendar, če ti nekdo ponudi nekaj, kar dokazano lahko pomaga, zakaj tega ne bi sprejel? Ali pa boš tvegal in bo tvoj otrok odraščal brez starša? To je vprašanje odgovornosti, na katero ljudje prevečkrat pozabimo.
Zdravnik je tisti, ki mora povedati resnico, vendar upanja nikoli ne sme vzeti. Včasih pa v praksi ni tako. Posledično se ljudje obračajo na alternativno zdravljenje, saj jim tam povejo tisto, kar si želijo slišati in potem stvar zavozijo, saj odklonijo zdravljenje.
Društva bolnikov lahko razumemo tudi kot nekakšen most, ki omogoča boljšo komunikacijo med zdravstvom in uporabniki njegovih storitev.
Prav gotovo. Dobro sodelovanje z zdravstvenimi ustanovami je zelo pomembno. Ključno pa je tesno sodelovanje z zdravniki, saj po naših izkušnjah še kako drži rek: »Ko zdravnik zboli, je najslabši pacient, ko pa ozdravi, je najboljši zdravnik«. Šele ko ima posameznik lastno izkušnjo ali celostno razumevanje bolezni, zadevo globje razume in nikomur ne sodi.
Združenja bolnikov so tudi najbolj legitimni podporniki inovacij v zdravstvu.
Ja, seveda! Naša zadnja kampanja je bila posvečena zbiranju sredstev za nakup urološkega simulatorja operacij, ki bo mladim urologom omogočil učenje na simulatorju in ne na bolnikih.
Hvala za ta iskren pogovor, ki nam omogoča boljše razumevanje potreb bolnikov z rakom. Za konec Vas prosim še, da nam nastavite ogledalo. Kako se v Vašem zrcali Medis?
Vas vidim, če gledam sedaj samo farmacijo, na prvem mestu. Pa ne zato, ker poznam veliko vaših sodelavcev, ampak najprej zato, ker ste Slovenci. Naša mentaliteta je drugačna, bolje se razumemo, ker živimo v istem okolju in se zato lahko marsikaj pogovorimo in dogovorimo. Domača podjetja je treba podpirati in z njimi sodelovati. In najpomembnejše – človeški ste. Zato se sodelovanja z vami vedno veselim!
Več o društvu Onkoman: www.onkoman.si.
Vas je bolezen preoblikovala?
Je. Če sam ne bi imel tako slabih izkušenj z zdravniki, ne bi delal, kar počnem. Ker nisem želel, da bi šel še kakšen bolnik po poti, ki sem jo izkusil, sem se odločil pomagati drugim. Leta 2004 sem se včlanil v Društvo onkoloških bolnikov Slovenije in postal prvi koordinator skupine za samopomoč moškim. Skupina je bila aktivna pet let, vsak mesec smo se srečevali na Onkološkem inštitutu Ljubljana in to je bila izjemna izkušnja. Skupini so se pridružile tudi žene in punce, da bi lažje razumele, kaj bolnik z rakom prestaja.
Bolezen je preizkušnja tudi za partnerstvo.
Zagotovo! V mojem primeru sicer bolezen ni vplivala na partnerstvo, saj sva se s takratnim dekletom razšla mnogo pozneje. Nekateri v skupini pa so se zaradi bolezni ločevali. Partnerke niso razumele, kaj prestajamo. Bolezen človeka pogosto spremeni, ceniti začne druge vrednote in se spreminja. Partnerja lahko to moti in nekateri spremembe težko sprejmejo.
Bolnice z rakom, predvsem z rakom dojke, se včasih težko soočijo s spremenjeno telesno podobo kot posledico zdravljenja. Kako je z moškimi?
Menim, da je vse odvisno od tega, koliko si odprt. Nekateri moški imajo težave z erekcijo, drugi pa je sploh nimajo več. Lahko imaš težave z uhajanjem vode, kar zna biti precejšen problem, če si samski in iščeš partnerko, nosiš pa plenico. Težko boš našel partnerko, ki bo pripravljena to sprejeti. Vendar moraš to predelati najprej sam.
Kako rak na modih vpliva na načrtovanje družine?
Pred drugo operacijo odstranitve bezgavk iz trebuha (limfadenektomija) sem na predlog konzilija odšel tudi na ginekološko kliniko, kjer sem v zamrznitev oddal seme, če bi pozneje načrtoval družino. Dejstvo je, da kemoterapija in operacije lahko povzročijo neplodnost, pri nekaterih pa celo nezmožnost spolnega izliva. Na srečo sem jo sam odnesel brez posledic in imam danes po naravni poti čudovito hčer.
Rak postaja v mnogih primerih dobro obvladana kronična bolezen, zakaj še vedno toliko strahu in stigme?
Tudi danes žal še vedno prevladuje prepričanje, da boš ob diagnozi rak umrl. Sicer sam zdaj poznam veliko več preživelih kot pred dvajsetimi leti in razmišljam drugače, saj sem v to zgodbo vpet celostno, name se po informacije obračajo tako domači, prijatelji, sorodniki kot neznani ljudje. Rak je zame kronična bolezen in zato me zelo moti, ko stroka govori o odstotkih. Če ima nekdo samo en odstotek možnosti, da preživi, bi moral zdravnik to predstaviti tako, da ima ta posameznik 100 odstotkov možnosti, da pade v ta en odstotek. Ko ljudje namreč slišijo tako sporočilo, se povsem drugače pripravijo na zdravljenje, saj pomeni miselna in čustvena naravnanost bistven premik pri zdravljenju.