Ob svetovnem dnevu redkih bolezni je podjetje PTC Therapeutics predstavilo strateške načrte, ki bodo v prihodnjih petih letih številnim bolnikom po svetu omogočili boljše izhode zdravljenja redkih bolezni.
Redke bolezni, med katere spada med 6000 in 7000 različnih diagnoz, prizadenejo okoli 6–8 % prebivalstva v Evropi, in sicer večinoma otroke. Po dostopnih podatkih organizacije Eurordis – Rare Diseases Europe prizadene redka bolezen 30 milijonov prebivalcev Evropske unije, 75 % vseh, ki zbolijo, so otroci, 30 % otrok z redko boleznijo pa umre pred petim letom. V Sloveniji živi približno 120.000 oseb z eno od oblik redke bolezni.
PTC Therapeutics je skupaj s partnerskim podjetjem Medis v Sloveniji najavilo 5-letno strategijo, s katero bo podjetje postalo eno vodilnih na področju redkih bolezni, med drugim tudi na področju zdravljenja Duchennove mišične distrofije, za katero je značilna degeneracija mišičnega tkiva. Ob tej priložnosti je podjetje ustanovilo nov letni sklad PRIORITY za podpiranje inovativnih raziskav za klinično oskrbo bolnikov z redkimi, genetskimi boleznimi, že peto leto pa nadaljujejo s štipendijskim programom STRIVE, ki omogoča finančno podporo organizacijam za pomoč bolnikom po celem svetu.
Nagrada STRIVE prepoznava trud društev bolnikov z Duchennovo mišično distrofijo in drugih neprofitnih organizacij na tem področju. Lani so bili med dobitniki nagrade tudi Društvo distrofikov Slovenije za projekt »Zabavni teden brez staršev«. Zmagovalni projekti bodo tudi v prihodnje pomembno prispevali k izboljšanju življenja bolnikov in njihovih družin tam, kjer je to najbolj potrebno, so prepričani organizatorji nagrad.
PTC Therapeutics je svetovno biofarmacevtsko podjetje s sedežem v ZDA, osredotočeno na razvoj novih terapij, ki pomagajo bolnikom z redkimi boleznimi. Ključna naloga podjetja je omogočiti dostopnost do kakovostnega in najsodobnejšega zdravljenja vsem bolnikom.
Družba Medis je ponosni partner podjetja PTC Therapeutics v CSEE regiji.
