Raziskave v medicini za bolnike z rakom ne pomenijo le novih možnosti zdravljenja, temveč v številnih primerih preživetje. Zato so po besedah izvršne direktorice Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, Kristine Modic, preprosto neprecenljive.
V pogovoru smo se dotaknili obetavnih metod zdravljenja v hematologiji, ki, tako upajo v združenju, prinašajo novo paradigmo zdravljenja, nato težav bolnikov s slabšo dostopnostjo do nekaterih zdravstvenih storitev v luči ukrepov preprečevanja okužb z novim koronavirusom in drugih zanimivih tem. Vabljeni k poslušanju podkasta!
Ob vrhuncu natečaja za najboljše raziskovalne dosežke v medicini in farmaciji v srednji in jugovzhodni Evropi International Medis Awards, na katerem vsako leto slavijo tudi slovenski zdravstveni strokovnjaki, Kristina Modic opozarja, da se javnost v splošnem bistveno premalo zaveda, kako vrhunski so slovenski raziskovalci:
Prepričana sem, da imamo v Sloveniji veliko dobrih in uspešnih strokovnjakov, ki delajo na področju razvoja in raziskav in so morda še premalo izpostavljeni. Zato podpiramo takšen projekt, ki te strokovnjake dvigne iz povprečja in jih predstavi javnosti. Lahko rečem, da smo jim v imenu bolnikov zagovorniki bolnikov zelo hvaležni, kajti s tem, ko razvijajo novosti, omogočajo življenje tem ljudem. Vsak nov diagnostični postopek, vsaka nova terapija, novo zdravilo pomeni za te bolnike možnost življenja, možnost preživetja, zato je vsaka taka novost izjemnega pomena zanje.
Slovenska hematologija ob bok najrazvitejšim
Izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo meni, da je zavedanja o pomenu znanosti in kakovosti slovenskih zdravstvenih strokovnjakov zagotovo premalo, saj so ti premalo izpostavljeni, javnost pa je o njihovih dosežkih nezadostno seznanjena.
Prepričana je tudi, da imajo bolniki s krvnimi raki trenutno na voljo vsa sodobna zdravila, s čimer se Slovenija uvršča ob bok najrazvitejšim evropskim državam, za kar so v združenju izjemno hvaležni in upajo, da se bodo ti trendi nadaljevali tudi v prihodnje ter da bodo novi diagnostični postopki in nove terapije s takim tempom še naprej prihajali do slovenskih bolnikov:
Naši, slovenski hematologi uvajajo vedno nove načine diagnostike, spremljanja in zdravljenja bolezni. Ravnokar denimo z domačim znanjem razvijajo celično terapijo CAR-T in zelo upam in verjamem, da jim bo to tudi uspelo.
Covid-19 in slabši dostop do nekaterih zdravstvenih storitev
Zagovorniki bolnikov opozarjajo, da je dostop do nekaterih zdravstvenih storitev zaradi ukrepov proti širjenju okužb z novim koronavirusom otežen:
Po pogovoru z bolniki ugotavljamo, da je dostop do družinskih zdravnikov v času ukrepov proti novemu koronavirusu slabši, veliko jih tarna, da ne prikličejo zdravnika, da ne morejo priti v oseben stik s svojim osebnim zdravnikom. Tukaj imajo največje težave starejši ljudje, ki niso vešči elektronskega komuniciranja, prepuščeni so telefonskim klicem, pri čemer so telefonske linije precej zasedene, tako da je stanje kar oteženo. Opažamo pa tudi, da nekateri ljudje zaradi strahu pred okužbo z novim koronavirusom odlašajo z iskanjem pomoči pri družinskem zdravniku, kar ni v redu. Preveč pozornosti novemu koronavirusu odmakne pozornost drugim, ravno tako življenjsko ogrožajočim boleznim. Zato je treba javnost pozvati, naj bo pozorna tudi na simptome drugih bolezni, ne le na simptome novega koronavirusa in naj ljudje poiščejo pomoč, ko imajo zdravstvene težave ter jo tudi zahtevajo.
Stabilna in trdna opora bolnikom s krvnimi raki
V združenju so v prvih mesecih epidemije covid-19 vse svoje programe prilagodili novih razmeram in ostali blizu svojim članom:
Že v času prvih ukrepov smo prilagodili programe združenja in jih preselili na splet, svetovali in pomagali pa smo tudi po telefonu. Razmeram so se dobro prilagodili člani in strokovnjaki, ki sodelujejo v naših programih, tako da nam je uspelo približati se bolnikom in jim pomagati še bolj kot sicer. Izpostavila bi, da smo jim vsak teden namenili elektronska sporočila, v katerih smo jim pomagali z različnimi video vsebinami, informacijami, ki so jih zanje v ta namen pripravili naši zdravstveni strokovnjaki s hematološke klinike UKC Ljubljana in Onkološkega inštituta, in moram reči, da so bili bolniki zanje izjemno hvaležni. Teh vsebin pa nismo pošiljali le našim članom, ampak smo jih objavljali tudi na socialnih omrežjih in s tem dosegli najširšo možno javnost. Tako smo bili v času ukrepov velika opora ne le bolnikom s krvnimi raki, ampak vsem bolnikom z raki.
V juniju 2020 je združenje v sodelovanju z zdravstvenimi strokovnjaki nekatere programe za svoje člane lahko ponovno izvajalo "v živo" in v združenju upajo, da bodo epidemiološke razmere jeseni omogočale, da bodo z njimi lahko nadaljevali v živo in s pomočjo spleta. Pripravljene imajo različne scenarije, da bodo lahko bolnikom s krvnimi raki v največji možni meri v trdno oporo tudi v prihodnjih mesecih, ko bi se lahko razmere glede novega koronavirusa ponovno precej poslabšale. Ob vsej negotovosti pa je gotovo vsaj to, da združenje ostaja trdna in stabilna podpora bolnikom s krvnimi raki v Sloveniji.
